看起来像正常人却有生活困难⋯⋯他靠吹口琴找回人生
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小脑萎缩症患者看起来就像正常人

事实上这就是吴文义、还有其他众多小脑萎缩症病友的困扰,因为在进入最严重的卧床、肢体萎缩或变形之前,他们的外观看起来跟一般人无异,但日常生活上却受到很大的限制跟困扰,更不用说种种复健的费用、疼痛,还有外界的误解、不了解带给他们的经济压力跟身心压力。

脊髓小脑萎缩症(Spinocerebellar Ataxia,SCA)是一种小脑退化的疾病,因为小脑主要是控制肌肉神经、反射反应,还有平衡感,所以一旦发病,不只是刚开始的走路摇摇摆摆、容易跌倒,到后期会逐渐无法行走、卧床,吞嚥困难、呼吸困难,最后在「活跃的精神困在僵硬的身躯」的情况下死亡。

小脑萎缩症病友协会理事长林秀成说,他在安养院曾经看过一名患者脚掰成「叉」字型,他走过去想帮患者调整姿势,结果才移动1公分左右,已经没办法说话的病友,竟然发出了极度痛苦的「啊⋯」旁边的看护急忙跑过来大喊,「不要动他啦,他这样才舒服啦!」

「后来我问安养院怎幺会这样?他们说,这些是政府送来的,只有每个月1万5千元的补助金,根本不够所有的开销,所以也没有多余的人力、物力帮他们推动不能动的肌肉,错误的姿势摆久了,肌肉就僵硬了。但既然家属不会来骂人,也就得过且过。」林秀成说。

但是这些患者只是无法开口表达,意识却很清楚,生活在被冷落、穷、病的状态,据协会统计,有不少病友撑不下去,会想尽办法自杀。

而今年64岁的吴文义发病已经10多年,因为发病时间比较晚,又有保险,确诊的时候经济不至于垮掉,在经济许可、家人支持、病程相对缓慢的情况下,他不断强调「我是幸运的一群」。但刚开始,还是有那种渐渐没办法控制自己身体的恐惧,爬楼梯时总是会喘,讲话也开始不流畅、有些大舌头。

「我们是会多重退化的一群,你倒一杯水给我们,可能从这里走到那里,杯子就空了,因为手一直抖、水都洒光了,再来心脏会开始跳得慢、血流不快,也会觉得呼吸比较困难,而且容易累,这些都是看不出来但是非常影响生活的东西。」吴文义说。

因为妈妈从小就送给人家当童养媳,所以吴文义并不知道自己有这种「家族」基因,也不知道舅舅、阿姨后来也相继发病。但在看了《一公升的眼泪》之后,想到妈妈最后的卧床,再加上自己曾经因为腰痠背痛,在脊椎开了一刀,却找不出原因,觉得症状有点相似,一时好奇跑到台大医院做了基因检测,没想到真的「中」,随后2个儿子的检查也是全中。

一下子家里3个人全部都得了病,吴文义有点徬徨,医师拿着一张单子,建议他加入小脑萎缩症病友协会,「那边有很多跟你们一样的病友,可以互相帮忙。」

我们并不弱小,「我们」很强大

那时协会刚成立不久,还有许多需要建立的制度,尤其是需要急需人手帮忙。吴文义觉得自己身体还行,便参加各项活动,甚至还担任了几届的理事,有时也跟着大伙出去探望那些一躺下就是10年、20年的病友,甚至上街募捐、募物资。

「那时我们会固定参加台新银行公益慈善基金会『点点善』的活动,争取社福团体的补助金,我也跟着大家到学校里去,请教授们帮我们宣传,或是在路旁鞠躬、跟学生介绍我们是小脑萎缩症病友协会。事实上那补助金根本不够我们这些人力的开销,但我们是希望可以让更多人知道这个病。」吴文义说。

随着卫教的努力,现在「小脑萎缩症」的辨识度越来越高,协会能把心力更放在病友的照顾初衷上。目前协会里已经设立「急难救助金」,包含复健、检验、安养、管灌食品等经济上遇到了困难,都可以来向协会求助,而协会每年还会办出游,补助病友跟照顾者(自费一半)一起出门。

大家不放弃,就有未来的希望

协会秘书长涂卫成说,其实协会的经费很紧,而且每笔钱的使用都精算到一块钱,但「旅游」这种看起来娱乐性大过实用性的活动,还是必须存在,「因为,谁平常会带病友出门呢?」

而病友与病友、照顾者与照顾者之间,形成的共同语言、互相理解、体谅,并且打气支持,这都是旅游最大的意义跟目的,也是他们愿意持续努力活下去的动力。

「像是我们晚上可能会因为肌肉很僵硬,呼吸不顺而睡不着,这时候我会去泡澡,然后就觉得舒服多了、可以睡,旅游的时候就听到病友说晚上睡不着,我就分享我的经验给他回去试试看。」吴文义说。

而吴文义原本爬楼梯会喘,后来在每天持续的复健之下,也感觉自己肺活量增加、爬楼梯不会喘,还可以跟孙子、老婆一起出门去散步。「小时候有吹过口琴,但只是吹着玩,后来发病,感觉口琴可以帮助练练,就像平常的语言治疗复健一样,结果真的有效果。」

现在吴文义还在协会里开了「口琴班」,带着病友们一起练习,虽然只有寥寥数人,但是一个带给大家希望的契机。「没有药就复健,不一定会好,但我们还是要一直让自己更好,你能撑着,就可以等到药物出现,像我上次也去试了新药,虽然没有感觉太多效果,但总归是条路。」

吴文义现在除了固定的复健之外,每天还会在家里的跑步机上走3、4公里,每星期还可以去打一次乒乓球,「只要我打不到球的那一天,我就知道我可能又退化了一点,但我可以减缓这样的过程,我还是可以跟家人们在一起,期待未来能够看到进步的医学,找出了解决的方案。」

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